Ever since its rapid popularization in past few decades, the Internet was attributed to one of the forces behind medicalization, with its power to endorse patient consumerism. However, less spotlight was given to what is actually said and how it is said inside online patient communities. By drawing on concepts such as illness narrative and knowledge system, this paper shows the formulation of collective illness narrative as a strategy to mitigate disbelief about their illness and questions regarding drug-taking behavior. This paper argues that digital ethnography is an effective research method to understand the patient cultures of ADHD adults in Korea, and engages in the discussion on methodological and ethical considerations of conducting ethnography in cyberspace. Based on these considerations, 6-months period digital ethnography was designed and carried out on 4 different communities for ADHD adults in the Korean web, including participant observation and in-depth interviews of 20 subjects. Findings suggest that user-patients put materiality of brains, genes, bodies, and pills at the center of their narrative to champion the state of being objectively different. Such narrative is highly dependent on the imaginary of high-resolution biotechnology that grants psychiatry epistemic authority. Finally, the concept of ‘digital patienthood’ is suggested, to highlight how digital representation of adult ADHD in patient communities is distinguished from our general, offline knowledge about the illness. This paper aims to provide a different scenario of medicalization process that is more complex than patient consumerist explanation.
인터넷의 발달이 환자 영향력을 증대함으로써 의료에 지대한 영향을 미쳤음은 당연하지만, 환자들이 실제로 온라인 커뮤니티에서 무엇을 말하고, 어떻게 말하고, 왜 말하는지에 대해서는 상대적으로 적은 연구가 진행되었다. 본고는 질병 서사와 지식 시스템 등의 개념을 통해 환자 커뮤니티 안에서 발생하는 집합적 질병 서사를 정신질환과 약물 치료에 가해지는 낙인에 대응하기 위한 전략으로서 조명한다. 또한 한국에서 주의력결핍 성인의 환자 문화를 이해하기 위한 연구 방법론으로서 디지털 민속지의 유효성을 검증하기 위해 방법론적·윤리적 쟁점을 논한다. 이 논의에 기반하여 4 곳의 온라인 커뮤니티에서 6개월 동안 디지털 민속지 연구를 수행한 결과에 따르면, 유저-환자들은 자신의 질병 경험을 객관적인 것으로 만들기 위해 몸과 약물의 물질성을 강조한다. 이러한 전략은 정신의학에 인식론적 권위를 부여하는 과학기술에 대한 대중적 이매지너리에 기대고 있다. 결론에서는 커뮤니티에서 통용되는 질병 서사가 어떻게 오프라인에 위치한 전문가들과 다른 방식으로 질병을 재현하는가를 개념화하는‘디지털 환자됨’이라는 용어를 제안한다. 정신질환의 디지털 환자됨은 기존의 당사자주의 논의보다 복잡한 의료화 과정을 드러낸다.
